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油電雙漲苦到弱勢家庭 花蓮玉里罕見病童難生存

圖、文/唐宇新

源城位於玉里鎮,是一個美麗的客城,位於一二號鐵橋的附近,是個小小的阿美部落,與客家、閩南族群融洽共存了快要一甲子。村民們多在政府的米酒政策下讓肝變得很硬很硬,然後也很快很快地離開世間。


隨著時間的流轉,玉里不再那樣容易找到一份餬口的工作,因此村子裡的人口不斷流失,各個族群也慢慢遺忘自己的角色。民國九十四年起,時任源城國小校長陳素貂與主任劉春琳致力於客家生活教育,讓源城的客家族群文化漸漸復興,很多孩子在其中找到了屬於自己的樂趣,甚至在全國比賽中榮獲多次佳績。

源城國小漸漸浮上新聞檯面,因為各項表現都非常的優異,村民也引以為傲。小小村落裡小小學校卻蘊藏著豐富的故事,其中也隱藏著很多可憐的小故事,其中一個就是患有楓糖式尿毒症的病童-謝淳安小朋友。

這個孩子出生即患有這個恐怖的疾病,然而被完整的確認出來卻是在出生後快半年的那一天。當時醫師判定這個孩子活不過三個月,謝媽媽在聽完診斷後抱著安安日日以淚洗面,直到三個月後安安順利的活過來了,這也讓醫師感受到母愛力量有多麼的偉大。

然而,醫師對這個孩子的判定也是如此,即使活了下來,恐怕也是終生無感無知在床上的度過餘生。謝媽媽並沒有任何一絲放棄孩子的念頭,即使在婚變後,也全力地養護著安安以及另外的幾個孩子,直到安安上了六年級。

六年來,班上同學多次前往探望安安,除此之外在感恩節、聖誕節、兒童節...等特殊節日,同班的孩子們還會到家中和安安說故事。安安每次都很認真的聆聽同學們帶來的喜悅,是的,我們源城的同學都記得淳安。

這幾年來,除了同學們無時無刻的關懷外,社會愛心也從未中斷過,比如:小額捐款、慈濟贊助的特殊奶粉、每個月三箱的尿布…,安安順順利利的活超過醫師預言的生命長度!

因為同班的同學力邀安安參加畢業典禮,這個希望似乎穿透了那安靜的身軀,讓安安感受到了,淳安媽媽潘美諠甚至說:「這一陣子,淳安似乎有感動到了,每天都會很認真的運動他的手腳!」

▲源城國小現任校長林柏衫(圖左)與安安母親潘美諠。

潘美諠雖然是失婚婦女,為了淳安卻積極認真的工作,但因淳安是必須長期照顧的孩子,也因此僅能只能在村落附近就業。幸好今年在玉里天主堂劉一鋒神父的協助下,從事一份離家近的工作。

然而半天的工作薪資,畢竟有限,孩子的父親雖然每個月都有寄六千元新台幣提供生活所需。在這樣的生活壓力下,媽媽也一度想過要帶著孩子一起離開人世間,在部落族人的勉勵下,才走出了那一段憂鬱人生。

只是淳安漸漸的長大,體重與身高的數字往上攀升,也漸漸地讓母親有些生理上的負荷。今年初,甚至因為長期背負安安,導致頸椎病變,源城國小現任校長林柏衫為此也多次前往探望。

劉神父為此保留了她的工作權,讓安安的媽媽休養了好幾個月。花蓮縣政府南區服務中心莊富欽先生表示:「本年度已經為該家庭申請到低收入戶資格,讓淳安及姊姊得到資格,另外兒福與相關的捐助也有四千多元。政府對於這類罕見病童的照顧可以說是無微不至。」



今年政府在各方面民生物價的管控失序,帶頭油電雙漲,這類的罕病家庭負擔更是沈重。從三月起,即有許多的家庭受不了這樣的壓力,舉家自殺。對於這類型的罕病家庭幫助以及照顧時數增加的議題上,政府真的該好好檢討反省。(責任編輯:姚南宏)

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