顧玉玲/好好生活、接受死亡

▲創造友善的環境,掃除參與社會的障礙,才能真正活得健康,走得有尊嚴。(圖/Don LaVange, CC BY-SA 2.0

文/顧玉玲

「不得好死」原是罵人的惡毒咒詛,但如今卻成為臨終急救的夢魘

第八屆立院結束前的法案大清倉,最後一天通過「病人自主權利法」普遍獲得醫界與民間好評,未來針對末期病患、植物人、極重度失智者於醫療評估無以恢復時,可依其預立的醫療決定,撤除、終止或不進行維持生命的治療或灌食,以保障病人醫療自主及善終權益。

很多人都說,下一步就該討論安樂死了,彷彿最終目標是將死亡交由個人決定。事實上,對死亡的接受恰好不是放棄生命,而是拿回健康自主權。

過去二十年來,隨著高科技帶來血液透析、呼吸器、葉克膜等急救設施把生命終點往後延長。人們從死亡邊緣被拖行上岸,得救的身體卻可能從此離不開醫療管線,呼吸與循環全靠人工儀器維持,飽受苦痛,無以善終....此時此刻通過「病人自主權利法」,不是因為人們想要「有尊嚴的死亡」,而是因為恐懼「沒尊嚴的活著」。

這部全亞洲第一個以病人為主體的權益保障法,看重病人的自由意願,似乎只要在清醒時來得及表達對臨終醫療的拒絕,就得以免於生命尊嚴遭到剝奪。但持平來說,個人之所以求死不得,是社會機制建構而成的,重點不在個人意願難以確認、不受認可,而在於現有的醫療體系以看病為主,治療勝於預防,對身體的對待唯有單一救亡圖存的SOP,遠遠偏離了健康生活的宗旨。

1981年世界衛生組織的定義:「健康是領導人們邁向進步發展的過程。健康的人有工作能力、參與所在社區的事物……個人和家庭應採取主動態度去參與和解決健康問題。」,1986年的里斯本會議更直言:「健康是社會事物,而不僅是醫療事物」,進一步提出社區合作的概念,強調社會參與才是健康生活的根本。

如何活得健康?疾病、殘缺、失能都不會也不該阻礙人們享受生活,參與公共事務,實踐健康人生。健康不會、也不該是個人私事,如何創造友善的環境,掃除參與社會的障礙,是集體的責任。若整個社會對健康有共識,無障礙空間、可及式的藝文活動、社區互助網絡、非灌食性的重症失智者生活支持、與癌共處的環境改變、安寧照護的普及……等,就會是實踐健康生活的必要條件。

全民健保開辦以來,民間團體在意的,從來就是拿回健康自主權:要求看懂自身的病歷表,要求建立社區化的保健資訊以掌握健康的主動性,建議支付制度改採論人計酬,擴大以健康為導向的公共醫療。

治病是手段,目的是健康,如今卻本末倒置。過去二十年來,全民健保看似公共保險,醫療供給面卻泰半淪為財團壟斷,防疫、公衛、職病防治等公共支出節節下降,檢驗、治療、急救的支出永不魘足,醫療澈底市場化──而且是最糟的市場,由健保局作莊,付費採論次計費、以量計酬,你的「多看病」、「醫不死」竟成為醫院的獲利來源!

我們活在一個彼此關連密切的時代,食衣住行無一不來自社會生產,人與人在生產上相互依賴,但彼此之間卻只剩下商品交易的消費關係。原是尊重生命的醫療體系,在利潤導向的市場邏輯下,若不是讓病人沒完沒了的就醫,就是收購健保卡製作假帳,五大皆空、藥價黑洞、血汗醫護都是醫療商品化的附帶惡果。我們的生命品質下降,對健康失去自主權,在「一路救到掛」的醫療慣例中活受罪,沒機會學習放手好走,也沒時間與所愛好好告別。

若以健康為主體,社區健康資訊的分享,會遠比新藥上市更重要;降低傳染與感染,會比開刀手術更重要;醫護成為民眾的健康協助者,打破專業醫療的神秘權威,讓健康自主權回到民眾手中,全民健康保險才可能是公共保障。

善終權作為改變的開端,往前探溯的,其實是我們的健康自主權。

生與死並非健康的二極對立,而是內含其中的共同元素,搶救與放手都需要等值的認真對待。唯有正視健康自主權,整個社會才有機會學習,好好生活、接受死亡

●作者顧玉玲,「社運工作者,現為「人民火大行動聯盟」成員,「台灣公衛促進會」理事」。

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