▲病友們衷心盼望政府能增加新藥預算,並加速審核,以期儘早擁有更好治療。(圖/臺灣病友聯盟提供)
●詹宜芬/資深醫藥媒體工作者
你是否曾想過,一顆新藥的研發究竟能幫助多少人?健康的你我,或許認為新藥的價值是一連串數字的呈現,但對病友而言,新藥不僅有機會延長生命、提高生活品質,甚至讓病友不再無藥可醫,重獲新生曙光,具有無限意義。病友及其家屬的共同心聲皆盼望新藥能儘早給付。
台灣全民健保制度受世界讚揚,然而現行健保資源有限,生病時最擔心醫師說目前在台灣無藥可醫,或藥品仍在等待審核,尚未納入健保,只能先自費負擔高昂的藥費。三位當初受惠新藥的病友希望透過分享親身經歷,讓大家能更關注加速新藥納入健保的議題,以提升新藥的可近性,讓更多需要幫助的病友及早得到治療。
幸獲新藥給付 努力為孩子多活一天
年僅45歲的蘇媽媽育有2子1女,去年農曆年間到婦科診所就醫,抽血檢查意外發現癌指數過高,在此之前身體並無明顯異樣,轉到醫院做細部檢查竟確診罹患肺癌四期,當下根本反應不及。爾後醫師建議使用最新標靶藥物,但當時沒有納入健保,跟先生討論恐怕必須散盡家財才能與病魔長期抗戰,好在當時健保署宣佈把標靶藥物納入健保給付,若符合給付條件,能節省數倍治療費用,延長壽命的機率大大提高,能接受更安全有效的治療,讓她感恩不已。蘇媽媽堅定地表示,「雖然醫生已明確告知我不可能完全痊癒,但及時得到新藥的幫助,讓我能努力多活每一天,陪伴孩子長大!」
新藥對症治療 身心折磨終於漸改善
65年次的詹先生罹患僵直性脊椎炎,自發病初期一直服用消炎藥物、肌肉鬆弛劑、類固醇等藥物,然而病情始終不見改善,原本身高180公分的他,因病駝背到150多公分,更因為關節沾黏變形引發許多併發症,經年累月的折磨,苦不堪言。
詹先生說,「這些年來因為僵直性脊椎炎纏身,根本沒有生活品質可言,生活、感情、經濟全都受到影響,出門擔心遭人側目,又因為極度疼痛根本沒辦法平躺,只能坐地上靠著床沿睡,有長達兩年完全關在家中不敢出門,身心靈全然崩壞。」直到有藥物「生物製劑」可以施打,經治療隔天病情明顯好轉,從過去無藥可醫到現在無須擔心,詹先生有感而發表示,「若政府能早點納入新藥幫助患者恢復健康,相信也能減輕醫療系統負擔。」
健保給付告別昂貴療程 生活品質提升
現年53歲的黃小姐,約莫11年前無預警罹患乳癌二期,治療過程幾經化療、開刀,反覆來回導致身心交瘁,工作直接受到影響。療程結束後恢復順利,殊不知3年後因身體不適回診檢查發現癌細胞竟已移轉到肺部,衝擊再次襲擊而來。
第二次療程剛開始使用健保給付的標靶藥物,但治療效果不佳,醫生建議自費雙標靶藥物治療。黃小姐回憶當時使用的標靶藥物並未納入健保給付,療程為3週打一次,長期負擔高昂的藥費讓生活十分沉重。她感慨表示,「最終因為經濟壓力,不得不停掉藥物。疾病折磨、精神壓力,加上龐大開銷,很容易讓人產生不如放棄的念頭。」所幸標靶藥物通過了健保給付,終於能放心接受治療,生活品質大為改善,能再次投入職場回饋社會,讓她對生命燃起無限希望!
從病友的角度來看,當健保署審查新藥的時間越長,就是增加病友等待的時間。病友對新藥需求迫在眉睫,三位病友不約而同期盼政府能增加新藥預算,加速新藥審核及健保給付流程,讓病友能早日擁有更好的治療,提高生活品質,在面對病魔時不用擔心面臨無藥可醫的窘境,另一方面,對於病友及其家屬,甚至整個社會來說,長期下來也能降低因疾病產生的社會成本。
▲新藥的價值不僅能延長生命、提高生活品質,甚至不再無藥可醫。(圖/臺灣病友聯盟提供)
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