● 作者/高雄過好日
《賀瓏夜夜秀》前陣子邀請前中共官媒央視記者王志安作為來賓評論台灣選舉,王在節目中出言諷刺罹患罕見疾病的民進黨不分區立委候選人陳俊翰,形容形容台灣造勢選舉就像一場演唱會,不但有歌星助陣,還會把殘疾人士推上台,他還假裝顫抖,醜化模仿高喊「支持民進黨,搶救王義川」。《夜夜秀》被抨擊後,才緊急承認節目疏忽,表示致歉。
經過這一場風波,會有更多人認識陳俊翰與王志安。
SMA活到40歲是奇蹟
陳俊翰身上有很多不可思議,光是他活著這件事就已經非常了不起。他不是被民進黨「推上台」作秀的「殘疾人士」,他是用生命爭取到為弱勢發聲機會的台灣勇者。
陳俊翰一出生就被診斷 SMA(Spinal muscular atrophy),這是一種SMN基因突變造成的罕見先天疾病,他一出生就發病,屬於較嚴重的SMA type 1,又稱為Werdnig-Hoffmann disease,患有此病的嬰兒一般來說永遠無法學會自己坐起來,容易因呼吸肌肉衰竭引發肺炎,大多活不過2歲前,只有10%症狀較輕的人可以存活到青少年以後,但通常需要使用呼吸輔助裝置,照顧上沒有一刻可以鬆懈。
▲ SMA患者容易因呼吸肌肉衰竭引發肺炎,大多活不過2歲前,只有10%症狀較輕的人可以存活到青少年以後,照顧者沒有一刻可以鬆懈。(圖/記者趙于婷攝)
雖然今天驚傳陳俊翰過世的消息,但他不只活了四十載,還做到很多人一輩子做不到的事。
他的時間分秒寶貴,那重量和你我是不一樣的。
他小時候如果不小心感冒了,通常會引發肺炎,要住院治療,曾因為普通感冒就演變成插管發出病危通知。當然不可能去上幼稚園,小學也有大半時間在醫院度過。
課業優良 獲會計、律師雙學位
然而,他天資聰穎,讀書是他少數能做的事。原本他有一根手指還可以動,他就請父母把他固定在特製輪椅上,用一隻手指翻頁。
但高中時突然有一天,一覺醒來,他發現全身上下唯一能用的那根手指,也撥不動薄薄的紙了。
他當場崩潰,媽媽謝季珍女士只好安慰他「我來當你的手」,於是從此媽媽一直陪著陳俊翰讀書、求學,做他最好的幫手。
▲ 陳媽媽謝季珍女士當陳俊翰的「手」,不離不棄陪伴他。(圖/記者湯興漢攝)
因為身體不好,他一天唸書也不能維持太久,只好一個小時當三小時用,能讀書的時候就需要全神貫注。
其實,在求學路上,他已經開始為自己的權益發聲。由於不可能寫字,考大學時,他和媽媽就爭取「口述代筆」的考試權。他自嘲「自己很難搞」,但就是在他率先衝撞下,這已經成為現今很普遍的身障作答方式。
從小看了劉德華主演的律政劇,他單純覺得律師很帥氣,長大想要當幫助別人的律師。但他大學聯考差了幾分,考上台大會計系,原本想要轉系,但因為「老師同學都對我很好」,他決定讀完學業,申請雙主修法律系,也順利拿到雙學位,考過會計師執照。
大二遭逢祝融 考律師前又染重病
然而,大學二年級時,陳俊翰在戶外烤肉時蓋電毯取暖,但卻發生電線走火,電毯燒起來他根本無力逃脫,結果造成雙腳嚴重燒傷需要手術截肢。
身體狀況的打擊還不只一樁,2006年陳俊翰律師考試前,再度因感染大病一場,他想說考試完蛋了。不過媽媽安慰他,你大學四年這麼努力,不會因為少讀一個月差多少。他定下心來,進了考場就努力作答,結果居然在當年通過率甚低的律師高考中,一舉獲得榜首,時任副總統呂秀蓮還特別接見表揚。
其實陳俊翰也通過錄取率更低的司法官筆試,卻因為無法通過「體格檢查」,面試卻無法參與,失去擔任司法官的機會。
體諒母親辛勞 訓練過目不忘功力
▲ 為了不讓媽媽太辛苦,陳俊翰逼迫自己,看過的段落就得全部把內容記起來。(圖/記者湯興漢攝)
在律師訓練所課程中,擔任講師的羅秉成律師看到台下有一個很特別的學生,就主動詢問,發現陳俊翰是新竹人,就邀請他來自己的事務所實習。羅秉成律師雖然業務繁忙,但交代陳俊翰律師練習撰寫訴狀時,還是會偷偷在一旁看他閱卷。雖然法律案件各種證據卷宗非常繁雜,羅律師卻發現,陳俊翰寫狀過程中,要引述證據都不需要到處翻找卷宗。
原來,為了不讓媽媽太辛苦,陳俊翰逼迫自己,看過的段落就得全部把內容記起來,避免看到後面又要往前翻找,會讓媽媽得一直翻頁。在這種狀況下,陳俊翰首次撰寫的訴狀並不需要督導律師太大改動,更能坐在特製輪椅上出庭辯護。他首次出庭,法院裡面連無障礙設施都沒有,但他順利完成陳述,連法官都為之動容。
陳俊翰執業同時,也一邊就讀台大法研所經濟法學組碩士班(竟然也是考榜首),2009年獲得台大法學碩士。
▲ 羅秉成雖然業務繁忙,但交代陳俊翰律師練習撰寫訴狀時,還是會偷偷在一旁看他閱卷。(圖/記者李毓康攝)
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美國資源佳 仍返台貢獻己力
2012年他赴美進修,原本要研讀就業前景較廣的金融法領域,但他發現哈佛法學院有許多人權課程,決定改為專攻人權法,2014年取得哈佛大學碩士,又取得紐約州律師執照,曾在加州柏克萊大學擔任訪問學者。2022年更獲得密西根大學法學博士。
在美國就學期間,他體會到當地對身障權益的重視,除了在哈佛時有單人身障巴士不限次數預約接送,學生保險也支付罕病藥物這些資源的差距外。學校會主動聯繫告知應有權益,這些對身障者更友善的制度,更令他非常有感。
不過,儘管拿到博士學位,考過律師執照,在美薪酬遠高於台灣,醫療資源也更好,他卻決定返台。原因是「看看有什麼事我可以做的」。
這還不是少賺幾千萬,是可能會少活幾年的問題啊!
他是國內少數研究國際人權法、身心障礙政策的法學專家,歸國後擔任中研院博士後研究員,亦受邀擔任行政院人權推動小組等委員,並參與部會委託研究案。其實已實質在為政策與法案提供專業意見。
▲ 陳俊翰是國內少數研究國際人權法、身心障礙政策的法學專家。(圖/記者湯興漢攝)
認同民進黨保障兒少殘疾者
去年他會同意列入民進黨不分區名單,其實是他的師傅羅秉成律師推坑,同時他也認同民進黨過去的施政方向,以及候選人賴清德的政策規劃裡,對兒少、長者暨身心障礙者權益保障,與他多年來努力的方向一致。他也期待長期未修的《身心障礙者權利保障法》能儘速修法,並符合聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)、消除對婦女一切形式歧視公約(CEDAW)等國際共識。
一路走來,陳俊翰從活下來都很困難的SMA患者,竟然一路從拿到台大雙學士、法學碩士、哈佛法學碩士、密西根大學法學博士,還能擔任律師、學者。他從不標榜自己「智商多高」,而是認為一路上受到太多人幫助,無時無刻陪伴他的母親、好幾位救他一命的醫師們、協助他的同學、同事們、看見他小小身軀中潛能的老師們。
他說:「全台超過120萬身心障礙者,並非所有人都像我一樣幸運,能夠實現自我價值」。
因此他也想要回饋社會,讓社會更能注意到弱勢群體需要的協助與公平機會,進步的社會,可以產生更多的陳俊翰,產生霍金(Stephen Hawking),甚至改變人類文明。他當然知道,政治這條路會受到攻擊、扭曲,但他燃燒生命只是要呈現他的理念,不論有沒有選上,他都會在任何位置盡最大的努力。
▲ 111民進黨凱道「護國之夜」造勢晚會,不分區立委候選人陳俊翰致詞,蕭美琴上台獻花 。(圖/記者李毓康攝)
平和回應遭譏之事 溫和之餘也有高度
王志安在《賀瓏夜夜秀》嘲諷陳俊翰時,陳俊翰在行政院參加人權處會議。這樣的行程對他體力負擔很大,一回家就得躺下休息,是友人傳訊息告知他才知道鬧出風波。
陳俊翰沒有什麼情緒,他表示民主社會政治人物本來就會受檢驗,在踏上政治之路的同時,就已做好心理準備,將面對來自社會各界的正負面評論。
「讓我遺憾的地方,是發言者本身,對障礙者極度缺乏同理,他似乎認為障礙者不該參選,只能作為造勢工具。」他說「作為民主社會,台灣障礙者有能力、有意願透過參選貢獻社會,不僅是平等權利,也應該被鼓勵」
最大的問題在,王志安來自的國家沒有民主,他不了解民主真正的意涵,甚至認為台灣選舉現象落伍。陳俊翰的回應,溫和之餘也有高度,也可以發現為何他堅定地認為台灣和中國徹底不同,更要保衛台灣的價值。
▲ 中國媒體人王志安前陣子為在《賀瓏夜夜秀》嘲諷陳俊翰一事道歉,陳俊翰回應,大可不必勉強2028年一定要投給民進黨,台灣民主自由可貴之處,就是每個人都可以自由選擇認同、支持的政黨,「沒有誰可以強迫誰」。(圖/翻攝黃益中臉書)
王志安藉道歉之名 行「大外宣」之實
雖然我不想占用太多篇幅,但這邊還是來提一下王志安,此人畢業於武漢大學政治學院,據說曾參與1989年學運示威,但卻平安無事擔任中共官媒央視記者17年,2015年離職到《新京報》工作,2019年突然在微博等平台被封殺,恰恰好在疫情爆發那個月(2020年1月),各國鎖國前,他前往日本定居,並經營抖音、推特、YT頻道。
然而奇怪的是,雖然王志安宣稱是因為「中國沒有言論自由」而外逃,並標榜自己「只呈現真相」,但遇到關鍵議題,他都配合大外宣方向,例如洗白「鐵鍊女事件」、讚揚「一帶一路」、駁斥「間諜氣球」,把「白紙革命」形容為「動亂」應該要「清算」,更說過「中國一定會解決台灣」,他快速暴漲的社群媒體聲量、經營資源和諸多言論,被民運人士認為是官方養在國外裡應外合的大外宣傳聲筒。
▲ 王志安畢業於武漢大學政治學院,曾任中共官媒央視記者17年。(圖/翻攝自YouTube/王志安)
事件發生時,節目主持人賀瓏和Albee不僅不覺得有問題,還笑得合不攏嘴。
而被砲轟後,王志安絲毫不反省,回答網友詢問問到萬一因為此事再也無法去到台灣該怎麼辦?王志安回答自己會接受,「但我會鄙視台灣的政客」,而且自己馬上會加入日本國籍,相信民進黨不敢不讓他入境,如果有難度他就會取得美國國籍,「我看哪個不識相的執政黨敢不讓美國人入境台灣」。
之後他更不斷借題操作:「更惡劣的是,一個執政黨的發言人,竟然對一個綜藝節目的言論斷章取義施以壓力,哪有一點民主政黨虛懷若谷的樣子?說民進黨是綠共,看來真是有一點道理。民進黨的發言人,我覺得你們如果真胸懷擔當,不要仗著執政地位對節目組去施壓,嚇得夜夜秀趕緊出來澄清道歉。畢竟我被封殺了至少目前還是去台灣,可夜夜秀要是被封殺了,他們可是哪也去不了了。」
這句話其實就可以看出為何說王志安是故意放出的海外大外宣。他的邏輯是,就算中共沒有言論自由,但你們(台灣,或其他民主陣營)一樣好不到哪裡去,我站在公道伯的立場,大家一樣爛。這和中共外宣近年減少宣揚親中,而是強調反美(反台)的操作方向是一樣的。
▲ 王志安訕笑陳俊翰引起爭議後,絲毫不反省,更稱「我會鄙視台灣的政客」。(圖/翻攝王志安X)
今天這篇文打很長,把王志安和陳俊翰律師一同放在標題,我覺得滿對不起陳律師的。但格調的差異,價值觀的差異,正好可以凸顯兩人國家背景的差異,更凸顯其中一國,處心積慮想要併吞另一國,做不到就只好耍耍嘴皮,做盡貶低、踐踏、耍陰險損人小動作的性格。
夜夜秀爭議 顯現台灣民主之可貴
希望透過此事件,更多人能了解《賀瓏夜夜秀》是什麼品質的節目,降低公共事務的門檻是好事,但把一切都娛樂化,並透過扭曲、標籤化與邏輯錯置行為,淺化公共議題的討論與衡量標準,讓大眾討論的焦點只聚集在哪個候選人上節目最敢講、最好笑,就是最懂年輕人,這是很危險的事。
更希望透過此事件,大家清楚知道台灣制度的可貴,我們除了可以自由表達意見,決定自己的政府,更在這樣的體制上,建立了一個願意投入更多資源給弱勢,保障障礙者生活發展機會,也逐漸消弭他們參加公共議題障礙的國家。雖然不完美,但我們走在獨立自主,屬於全體台灣人民的道路上,這是需要我們一起守護的價值。
▲ 透過王志安訕笑陳俊翰的事件,大家可以更清楚知道台灣制度的可貴。(圖/翻攝YouTube/賀瓏夜夜秀)
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我們想讓你知道…陳俊翰身上有很多不可思議,光是他活著這件事就已經非常了不起。他不是被民進黨「推上台」作秀的「殘疾人士」,他是用生命爭取到為弱勢發聲機會的台灣勇者。