山道猴子新作惹哭萬人　「放棄治療」意味已做最大努力

我們想讓你知道…很多人會以「解脫」來詮釋死亡，這或許對病人與照顧者來說是一種安慰，但我更認為這意味者「我們已做了當下能做的最好的努力」。

▲ Eric Duan去年創作的《山道猴子的一生》爆紅。他於14日發表最新作品《媽媽得了癌症》。（圖／翻攝自YouTube／Eric Duan）

● 曾麗心／心理學作家、臨床心理師

山道猴子的新作《媽媽得了癌症》這幾天開始在網路上轉傳，看完深深被觸動。不僅是因為我曾在安寧病房受訓工作、更是因為自己曾是癌症患者家屬，影片內容勾起許多回憶和想法。

人生失控中　該往哪裡去？

當家人罹癌時，心中必定會感到震驚、慌張、還有滿滿疑問，會忍不住一直追問「罹癌理由」，很多病人與家屬都會想要找出「戰犯」，諸如生活習慣不佳、情緒壓力、遺傳基因、接觸致癌物質等，但有時追問「為什麼會罹癌（WHY）」只會帶來更多爭吵與相互責怪，更重要的是應是聚焦討論「如何面對與因應疾病（HOW）」，把眼前的失控局面盡可能控制下來，幫助病人與照顧者重拾安心與穩定感受。

強烈的孤獨感是癌症病患照顧者常有的感受

當家人罹癌，照顧者因為要忙碌奔波於工作和家庭／醫院，不再有餘錢和餘力從事休閒娛樂和人際互動，社交關係常會漸進式減少，身邊的同事、親朋好友即便可以體諒，但能夠包容與支持到什麼程度，往往終將面臨現實考驗。就像劇中主角的職場主管雖能體恤他頻繁請假照顧母親，但考績升遷依舊受到影響，主角心理苦也只能往肚裡吞；夜深人靜時，獨自滑著朋友們PO在社群媒體上的精采生活片段，自己卻只能無奈與那些曾有的歡樂時光錯身；此外，即便是再親密的伴侶，若沒有親身經歷過，可能也難感同身受家人罹癌之苦，伴侶就算可以同理與支持，但長期遭到冷落與忽視，確實也不容易繼續待在親密關係中。

▲ 強烈的孤獨感是癌症病患照顧者常有的感受。（圖／達志／示意圖）

因為不想造成病人愧疚感、不想帶給其他親友負擔感，心裡的苦大多會自己吞忍，無處可訴，孤獨感便是照顧者常有的感受。

疲於奔命是癌症病患照顧者必經的歷程

當家人罹癌，照顧者一定是拼命想找各種解方來治療，也會盡可能分配更多的時間、心力、金錢在病人身上；然而，大多數的照顧者並非全職投入，通常仍有自己的生活世界要顧，必須要賺醫藥費、要陪伴照顧病人、可能還要兼顧自身的小家庭，所以，「疲於奔命」是他們常有的共同經驗，他們是這樣生活著：人在醫院病房陪病時，可能還要帶著筆電工作，或是電話遙控小孩自己加熱飯菜、完成作業；人在工作時，心中又掛記著病人的狀況，擔心錯過了珍貴的清醒時刻、或是害怕自己不在時，病人狀況忽然惡化。

而有些已婚的照顧者，還會費力的在照顧原生家庭和婚姻關係間拉扯，陪病本來就是一條辛苦路，他們會格外需要配偶的支持、體諒與協助，而他們的配偶可能會因為感情、法律、倫常、道德等因素，而影響是否要一起投入照顧罹癌家人。如果夫妻過往情感夠深厚，尚能相互扶持、彼此安慰，若過往關係淡薄或是不睦，陪病照顧歷程勢必將益發艱困，諸如時間的分配、財務的調度、手足分工之公平性等議題經常會順勢浮上檯面。

▲ 大多數的照顧者並非全職投入，自己的生活世界仍要顧，所以，「疲於奔命」是他們常有的共同經驗。（圖／記者周宸亘攝）

►►►思想可以無限大－－喜歡這篇文章？　歡迎加入「雲論粉絲團」看更多！

陪病照顧並不溫馨　更像是一場戰鬥

病榻前的陪伴，往往不會太溫馨感人，我們以為是病人在與癌症戰鬥，但還有不少時候更像是「照顧者與病人之間的戰鬥」。看哪一家醫院、選哪一種療程、吃（不吃）什麼食物、做什麼醫療決策、是求生還是求死等等，病人與照顧者每天都必須面對各式各樣的問題，這時候要聽誰的，往往就是爭吵的引爆點。

如同影片中主角和姊姊拼命賺錢，只為了盡可能幫助媽媽延長生命，媽媽雖然同樣想求活，卻選擇各種迷信偏方，讓兒女既憤怒又不解，也對自身的辛苦不被父母珍惜感到委屈和心酸。這段也很鮮活地呈現出並非久病無孝子，而是身心負荷實在太重，當照顧者與病人的想法和期待存有落差時，實在很難不對病人動怒。

在我的臨床工作中，便見過不少照顧者因為對於病人的「醫療選擇」無法認同，進而造成許多衝突問題。如同劇中的母親，其實很多病人會在西醫介入的同時，亦考慮各式民俗療法或嘗試借助宗教信仰力量，初衷當然都是為了努力活下去，但若最終會發現花了大筆金錢卻無助改善病情，甚至造成錯失黃金治療期，病人與家人將容易陷入糾結悔恨。

▲ 我們常說「久病無孝子」，但其實照顧患者的身心負荷實繁重，而當照顧者與病人的想法和期待存有落差時，實在很難不對病人動怒。（示意圖／宏仁醫院提供，與本文當事人無關）

尊重病人的主體性　不容易但必須學習

不過，劇中父親最後的一席話也提點了孩子──這是母親的人生，他選擇這些偏方時很快樂，也獲得內心的平靜。這也是我在從事臨床工作後的深刻學習之一──尊重病人的主體性，無論我們有多麼愛病人、放不下病人，最終還是要由病人自己決定治療方向。

例如有晚期癌症患者因為受苦於標靶藥物副作用太強而決定不再繼續積極治療，但卻遭到身邊家人強烈指責為「放棄生命」，所幸在心理師的協助下，病人能理解家人是出於不捨與害怕失去摯愛才會有此激烈反應，而家人也能更多理解病人的處境、情緒與想法，並且認出病人是「決定勇敢且保有尊嚴的面對死亡，而非怯懦逃避」。

在緊守與鬆手之間　該如何抉擇？

影片中，最後主角接到姊姊來電討論是否要幫母親插管，簡短的通聯對話卻充滿未說出的各種情緒。臨床照護現場中，當病人走到生命末期時，家屬通常會需要決定是否簽署「拒絕心肺復甦術或維生醫療（Do not resuscitation，DNR）」，我看過照顧者簽署、自己也曾經為家人簽過，簽或不簽，往往成為人生中最艱難的選擇。

「不急救就是不孝！」
「能活一天是一天！」
「不做心肺復甦術是不是等於見死不救？」
「不插鼻胃管是不是就會餓死病人？」

▲ 當病人走到生命末期時，是否簽署「拒絕心肺復甦術或維生醫療」，往往成為人生中最艱難的選擇。（圖／《ETtoday新聞雲》資料照）

很多照顧者都會陷入救或不救的困境，我也有個案在家人病逝多年後，仍因為當年簽了DNR遭到親戚責備怪罪，但事實上，醫療端一定是在「病人罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上的證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者」的「末期病人」，才會考慮「不施行心肺復甦術」。

劇中主角和姊姊決定不為母親插鼻胃管，並且轉入安寧病房，一來減輕母親遭受過度醫療之苦，二來也期待藉此讓母親更有尊嚴的離世。時至今日，安寧緩和醫療的觀念已日漸被國人接受，透過五全照顧（全人／全家／全程／全團隊／全社區)，減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦，施予緩解性、支持性之醫療照護，以增進其生活品質。無論作為醫療工作者或是做為陪病家屬，我都全心支持安寧醫療，因為我深知家屬跟病人一樣都需要被照顧與接應，我在安寧病房工作時，除了陪伴臨終病人，其實有更多時間都在照顧家屬。